Gå direkt till textinnehållet

Kom inte till S:t Eriks Ögonsjukhus om du har förkylningssymtom - ring oss först!

Liv föddes synskadad – föräldrarna startar insamling till forskning

Ingen vet hur mycket halvårsgamla Liv ser. Man vet bara att hennes synnerver är underutvecklade. Men hon jollrar och spritter av energi och glädje. Nu har hennes föräldrar börjat samla in pengar till forskning om diagnosen optikushypoplasi. 
– Forskningen är Livs och andra synskadade barns största möjlighet till ett bra liv, säger hennes mamma Viktoria Österlund.

Liv-Alex-Viktoria-boll-foto-Kicki-Nilsson
Alex och Viktoria hade inte misstänkt att något var fel med Livs ögon. Foto: Kicki Nilsson
Efter en normal graviditet och förlossning i maj år 2019 hade den nya lilla familjen haft en fin första sommar ihop. Mamma Viktoria Österlund, 27 år, var föräldraledig från sitt arbete som sjuksköterska och pappa Alex Sundberg, 30 år, hade haft semester från sitt arbete som arbetsledare på ett byggföretag.

Men vid Livs tremånaderskontroll i augusti i hemorten Örebro blev BVC-sjuksköterskan bekymrad över att hon gav dålig ögonkontakt.

– Det kom som en chock för oss. Vi hade inte reflekterat över att det skulle vara någonting konstigt med hennes syn. Vi trodde att det berodde på bebisars generellt dåliga syn, och vi hade heller inte något äldre syskon att jämföra med, säger Viktoria Österlund.

En BVC-kollega kallades in, som bekräftade farhågorna, och senare en jourläkare via telefon. Familjen fick veta att Liv skulle bli kallad till vidare undersökningar.

– Alla verkade oroliga och fundersamma, men jag och Alex tänkte inte på synskada, utan möjligen att Liv skulle behöva glasögon vilket skulle korrigera synen, säger Viktoria Österlund.

Livs synnerver underutvecklade

Ungefär en vecka senare fick familjen träffa en barnögonläkare i Örebro.

– Ögonläkaren konstaterade att Livs båda synnerver är underutvecklade, men att det är omöjligt att säga vilken grad av synskada hon har. Hur mycket kan enbart Liv berätta själv när hon blir större, säger Alex Sundberg.

Ögonläkaren berättade också att det finns en risk för skador på närliggande områden i hjärnan, eftersom man sett det hos andra barn med samma orsak till synskadan. Men det skulle undersökas senare av en barnläkare på en barnmottagning.

– Vi fick inte mer än tio minuter med ögonläkaren. Ett väldigt kort samtal om någonting som förändrade hela vår värld. Vi fick inte heller veta det medicinska namnet på diagnosen eller någon skriftlig information. Men namnet, optikushypoplasi, googlade vi senare fram hemma, som ihop med Socialstyrelsens information gjorde oss mycket oroliga, säger Alex Sundberg.

Liv-Alex-Sundberg-foto-Kicki-Nilsson-ny
Familjen är nöjda med bemötandet på barnmottagningen. Foto: Kicki Nilsson

Optikushypoplasi är en medfödd missbildning som innebär att synnerven är tunn och underutvecklad, vilket kan leda till blindhet eller lättare synnedsättning. Idag finns ingen behandling av själva synnerven att få. Missbildningen är ovanlig och orsaken oklar.

Nästan två veckor senare fick Liv komma till barnmottagningen vid Universitetssjukhuset Örebro. Familjen hade önskat att de fått en snabbare uppföljning och att ögonkliniken och barnmottagningen hade haft bättre samordning.

– Det hade räckt med ett telefonsamtal där vi fått lyfta våra mest akuta frågor och funderingar. Dels var det chocken att få veta att vårt barn var synskadat, dels att vi inte heller förstod hur akut sjuk hon var med tanke på eventuella följddiagnoser vi läst om. Men när vi väl kom till barnmottagningen var bemötandet jättebra och vi fick mer information, säger Viktoria Österlund.

Fick göra magnetkameraundersökning

För att ta reda på om det fanns fler skador i Livs hjärna fick hon i november göra en magnetkameraundersökning i narkos.

– Vi kände oro för svaret och vad det skulle innebära för Liv, oss och framtiden. Slutsvaret bekräftade också diagnosen, men visade som tur var inga andra skador på hjärnan än att hypofysen var lite mindre än normalt, säger Viktoria Österlund.

Hypofysen är en av kroppens hormonbildande körtlar och styr andra körtlar. Därför kommer Liv få fortsätta gå på kontroller och följa hormonnivåerna, som hittills varit normala.

– Nu har vi fått en kontaktsjuksköterska på barnmottagningen. Det känns jätteskönt, för henne kan vi ringa om vi har några frågor, säger Alex Sundberg.

Liv-Alex-Sundberg-soffa-foto-Kicki-Nilsson-ny
Samtidigt med allt som hänt så försöker familjen också njuta av Livs positiva utveckling. Foto: Kicki Nilsson

Familjen har tackat nej till kuratorskontakt.

– Vi har mycket bra stöd från familj och vänner och Alex och jag pratar med varandra om vi funderar över något. Liv själv är också en väldigt stor glädje för oss, vi får energi av henne. Så samtidigt med allt som hänt så har vi också försökt ha en fungerande vardag och njuta av Livs positiva utveckling, säger Viktoria Österlund.

Om några dagar ska familjen få komma till syncentralen, vilken ger stöd till personer med synnedsättning och deras anhöriga.

– Vi hoppas få tips och råd om hur vi som föräldrar kan hjälpa Liv på bästa sätt och underlätta hennes vardag, säger Alex Sundberg.

– Liv är en jätteglad liten tjej som tycker om att vara fysiskt aktiv och gärna vill pröva att gå. Hon gillar ljud och musik och när vi sjunger, hon mår ju bra. Sedan finns det ju frågor vi har om hur vi kan få henne att exempelvis vilja krypa och greppa saker om hon inte ser, säger Viktoria Österlund.

Alex och Viktoria bestämde sig snabbt för att starta en insamling till forskning om optikushypoplasi. Foto: Kicki Nilsson

I samband med att Liv fick diagnosen planerade Alex och Viktoria inför hennes dop.

– Vi bestämde oss snabbt för att under dopet göra en insamling till forskning om optikushypoplasi. Det var den bästa doppresenten som Liv kunde få. Förhoppningsvis kan forskarna ta reda på orsaken till synskadan och hur synen kan förbättras, säger Alex Sundberg.

Alex och Viktoria vände sig till S:t Eriks Ögonsjukhus i Stockholm och fick råd och hjälp om hur de skulle gå tillväga för att kunna starta en insamling. 

Liv fick också komma till S:t Eriks och träffa ögonspecialisten Kristina Teär Fahnehjelm, som forskar om just optikushypoplasi på Karolinska Institutet.

– Hon har mycket erfarenhet och har träffat många barn som Liv. Vi fick svar på många frågor, vilket var väldigt skönt. Sedan var det också jättekul att träffa henne eftersom insamlingen berör hennes forskning, säger Alex Sundberg.

Under och efter dopet har hittills nästan 20 000 kronor samlats in till forskningen.

– Forskningen är Livs och andra synskadade barns största möjlighet till ett bra liv, både vad gäller diagnosen och vardagen, säger Viktoria Österlund.

Text: Helena Mayer

Stöd Livs insamling

  • Bankgiro 5532-7720.
  • Märk din inbetalning med Livs insamling.

Frågor om Livs insamling?

Kontakta Patrik Malmunger på S:t Eriks Ögonsjukhus så berättar han mer.

Uppdaterad
10 februari 2020